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Et nous ?

En 2050, 23 Millions de français auront plus de 65 ans, cela représentera 1/3 de la population française. Face à l’explosion des maladies neurodégénératives, le monde du handicap ne sera pas en reste : nous serons TOUS concerné-e-s soit pour nous-même, soit pour un proche.

Pour ceux qui ont déjà fait l’expérience de recherche d’une solution d’accueil ou d’accompagnement pour un proche vulnérable, ils SAVENT que la réalité est dure, et les solutions bien peu nombreuses.

Vous comprenez dès lors que la situation est urgente, et que les solutions de demain vont manquer. Comment parler de liberté dans ce contexte ?

Comment se sentir LIBRE face à cette situation d’accompagnement s’il n’y a pas de choix ? pas d’alternative ? pas de pistes ?

Nous portons un message à contre-courant face à notre propre connaissance de ce paradigme et notre objectif est de FAIRE BOUGER LA SOCIETE, les entreprises, les personnalités politiques, face à ce DEFI.

Le temps de l’isolement et de la non-reconnaissance de l’AIDANT s’est terminé hier : aujourd’hui nous sommes tous concerné-e-s ! Le défi de notre société pour les cinquante prochaines années.

Je suis Libre & Aidant, j’existe en tant que citoyen, en tant que personne, et je ne porte pas seul-e cette solidarité nationale et familiale. Je suis accompagné-e de façon globale, les autres portent avec moi mes difficultés du quotidien : mon manager, mon voisin, ma famille, mes commerçants…

Aujourd’hui cela me concerne et demain ce sera vous.

Je suis moi et AIDANT

Je suis LIBRE et AIDANT

Je suis LIBRE et AIDANTE

LIBRE de dire non, LIBRE d’aider, LIBRE de m’entourer, LIBRE de me réserver des espaces de liberté. LIBRE de sortir de l’amour conditionnel et plonger dans l’amour inconditionnel. LIBRE de m’affranchir, de m’émanciper, et de retrouver ma liberté même dans une situation extrême et subie. LIBRE d’accompagner ou de ne pas accompagner et ce, en toute conscience.

Nous sommes LIBRES et AIDANTS.

Nous pouvons tous choisir un CHEMIN DE CONSTRUCTION plutôt que de souffrance.

Qui sommes-nous ?

Pour Jean Ruch, conjoint de Flavie, jeune femme accidentée de la route, la vie d’aidant a démarré il y a vingt-deux ans, par une banale sortie de route, à 18 ans, à la veille du bac. L’amour de sa vie a subi un traumatisme crânien grave et six semaines de coma, avec des séquelles invisibles persistantes, la mémoire qui flanche, l’orientation dans le temps et l’espace complètement balayée. Entre la phase de tétanisation et aujourd’hui, de l’eau a coulé sous les ponts : de la rééducation, à l’école puis à l’université, Flavie sa femme s’est battue à ses côtés pour vivre le plus normalement possible. Et que de victoires remportées, avec leur mariage et la naissance de leurs deux enfants. Dix ans avant de comprendre qu’ils font partie intégrante d’une majorité silencieuse, laborieuse et débordante de courage. Dix ans pour « accepter » de vivre cet inacceptable accident, dix ans pour devenir proche aidant et quelques années de plus pour enfin être reconnu dans ce nouveau statut.
S‘appuyant sur une carrière dans l’évènementiel TV, Jean est depuis quinze ans entrepreneur social :
il a conduit de nombreux projets en faveur des personnes handicapées, et plus largement en faveur de publics fragiles (personnes âgées, jeunes mineurs…). Aujourd’hui il codirige la Foncière FAMILLES SOLIDAIRES, et accompagne, forme et soutient des projets d’habitats partagés et accompagnés pour les aidants et leurs proches.
Jean est co-auteur de l’ouvrage Les Aidants Familiaux pour les nuls.

Marina Al Rubaee, quant à elle, a été dans la position d’aidante sans le savoir en accompagnant ses parents atteints de surdité. Elle connaît la langue des signes et leur sert d’interprète dans leur vie quotidienne en se relayant avec son frère et sa sœur afin d’assurer le lien, mais surtout la communication avec l’extérieur : médecins, administrations… Ils jonglent avec les besoins de leurs parents et leurs propres obligations. Jamais Marina ne s’est posé la question de la « normalité » de la situation qu’elle vivait et vit encore. Pour elle, être leur « interface » est devenu une habitude, quelque chose de naturel. Dans le cadre de son métier, journaliste, elle s’est intéressée – par affinité – au monde du handicap. Au fil du temps et des rencontres, elle s’est rendu compte que d’autres personnes vivaient la même situation qu’elle : être dans une position de soutien et d’accompagnement avec tout ce que cela implique comme responsabilités et lourdeur. Elle a surtout pris conscience qu’elle appartenait à une population silencieuse dont la société a besoin mais que celle-ci ne soutient pas.
Marina a co-écrit le livre "les Aidants familiaux pour les Nuls".

LES AIDANTS FAMILIAUX POUR LES NULS

En démarrant la lecture du livre « Les Aidants Familiaux pour les Nuls », vous vous direz peut-être « Encore un livre sur les “Il faut qu’on fasse ceci ou cela“ écrit par des savants ». Mais si vous avez vous-même la responsabilité d’un proche, vous viendrez peut-être y chercher des solutions concrètes à votre propre détresse d’aidant, ou à celle d’un membre de votre famille, ami, collègue ou voisin.

Quand on n’a jamais fait face à la vulnérabilité d’un proche en situa-tion de dépendance liée au handicap, à la vieillesse, à la maladie, on imagine souvent que cette détresse peut facilement s’apaiser, grâce à des aides financières, des structures, des auxiliaires de vie ou des guides en ligne. Que dans notre pays civilisé, riche, les aidants de personnes vulnérables trouvent facilement des relais.

La réalité est parfois bien différente, souvent complexe, invisible et insoutenable. Elle dépend en premier lieu de la capacité de chacun d’entre nous à surmonter l’inacceptable, mais aussi des ressources humaines et financières mobilisables : du handicap ou de la maladie à la perte d’autonomie progressive, nous réagissons tous différem-ment. Et quoi qu’en dise la Constitution française sur la notion d’égalité ou les films traitant de la maladie ou du handicap, la vie change profondément lorsque la vulnérabilité pointe le bout de son nez.

Si nous avons réussi dans notre démarche, la lecture de ce livre vous accompagnera dans ce long chemin et vous permettra peut-être de gagner du temps par la découverte d’autres visions et d’autres expériences, pour vous centrer sur l’essentiel  : vous-même. Car vous êtes comme nous, toujours en chemin et en questionnement sur cette position « inconfortable » et pourtant essentielle.

Nous espérons aussi vous livrer une vision réaliste, teintée d’optimisme, d’humour et d’espérance. Car après tout, c’est bien cela, la vie, non ?

Pour nous écrire